مرحباً أنا عضو جديد في هذا المنتدى و هذا أول موضوع لي و فيه تساؤل حول مرض السكلر

حيث أنني خالٍ منه تماماً و لكن من سأتقدم منه فهو مصاب به فهل يوجد أي أخبار جديدة عن طرق علاجه و الشفاء منه تماماً و إذا تزوجت من المريض فما هو احتمال إصابة أبناءنا به علماً أنه لا يوجد أي أحد من عائلتي مصاب به أبداً و الطرف الآخر لا يوجد أحد مصاب به أبداً ربما أحد الأجداد الغابرين له

ملاحظة: إذا كان يوجد علاج دائم لهذا المرض سواءً كان قديماً أو جديداً فيرجى إطلاعنا عليه مهما كان يكلف

و لكم جزيل الشكر

في البداية أريد أن أعرف هل المصاب به ذكر أم أنثى ؟

لأنو صاحب المشاركة ذكر وعم يحكي بلغة تعبر عن إنو الشريك ذكر ..........شو القصة ؟؟؟؟

يا سيد شكازولو شكراً على المداخلة و الروح المرحة

بما أنك عرفت بأن صاحب المشاركة ذكر و قد تساءل صاحب المشاركة عن إمكانية إصابة أبناءه من المريض بالمرض فمن المستحيل أن يكون الطرف الآخر ذكر

أرجو الرد المفيد و الإيجابي من الجميع

أنا ما كنت أمزح معك ...........أنا بصراحة كنت حابب أعرف جنس المريض لأنو الموضوع في فرق كبير كتير .....

إذا كنت عم تفكر ترتبط بمريضة سكري فهي على الأغلب مريضة من النمط الأول

من وجهة نظر الطب المشاكل التي راح تعاني منها المريضة بالمستقبل هي اختلاطات الداء السكري

1- المريضة بحاجة لأدوية الأنسولين طوال العمر .
2- المريضة في حال لم يتم ضبط السكري لديها فقد يكون الإنجاب لديها صعب والولادة كذلك عسيرة مع تشوهات لدى الأبناء
3- في حال لم يتم ضبط السكري عندها فستصاب بأمراض في الأوعية الدموية الصغرى ( يعني القدم السكرية ) والأوعية الكبرى ( أي الجلطة القلبية ) وما إلى ذلك من أمراض
4- عدم ضبط السكر يؤدي غلى اعتلال في الشبكية وفقدان البصر
5- عدم ضبط السكر يؤدي إلى قصور كلوي
6- حتى إذا تم ضبط السكر لديها فسيحدث أمراض في الأوعية الكبيرة متل الجلطات القلبية والدماغية وغيرها
7- الداء السكري عند المريضة لا يورث على الأغلب للأبناء .......

هاي هي المشاكل اللي راح تعاني منها المريضة ..........

نقطة أخيرة : إذا بتقدر تتحمل كل هاي المشاكل وإذا كنت قادر على استيعاب كل الاختلاطات الناجمة عن المرض وعن أهمية ضبط السكر لديها ...........فقد تستطيع أن تتعامل مع المريضة طوال حياتك دون مشاكل

العلاج للسكري ...........لا يوجد ......

إذا بدك معالجة شافية فهي زرع الخلايا الجذعية للبنكرياس وهذا يتم في 35 مركز فقط في أمريكا مع حوالي 60 مركز في باقي العالم ........ونتائج الشفاء تتراوح بين 25 - 50 % فقط .......

بتمنى إنك تسأل عن كل شي بيخطر ببالك وأنا جاهز للإجابة .......
في استفسار آخر

أخي شكازولو
إن المرض ليس السكر بل السكلر و هو مرض يصيب الكريات الدموية الحمراء و تصبح منجلية و يكتب بالإنكليزية Sickler

و ما زلت بانتظار الإجابة

ما في مرض بالعالم اسمو السكلر ...........Sickler

إذا حدا بيعرف شي عنو بتمنى إنو يشرح شوي ............

بس إذا قصدك الداء المنجلي فاسمو Sickle Cell Disease ........شو رأيك احكيلك عنو ؟؟؟؟؟

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
بالنسبة لما حدث من حوار بيني و بين المريض هو الكتالي
قال لي المريض مرة و أنا أتصل به بعد أن سألته عن حاله أنه منهك فقلت له لماذا فقال لي لأنني مريض بمرض تكسر الصفيحات الدموية و قد دخلت إلى المشفى لأجري عملية نقل دم لي، و لكنني لم أرد أن أحرج المريض أكثر فقلت له معافاة

و أنهيت حواري معه و أنا مهموم حول هذا المرض لأنني أريد الارتباط بهذا المريض فدخلت على الانترنت مباشرة و بحثت في جوووووجل عن مرض تكسر الصفيحات الدموية فكانت النتيجة هي مرض يكتب إختصاراً بالانكليزية ITP

و علاجه الأول بالكورتزون و الثاني استئصال الطحال و نسبة الشفاء التام بعد استئصاله هي ثمانون إلى خمس و ثمانون بالمئة و العلاج الثالث و الأخير في حال لم ينفع العلاج الثالث يختلف حاله من طبيب إلى آخر و من ثم ذهبت إلى طبيب لأسأله و قال لي أنه لا يوجد شيء اسمه تكسر الصفيحات الدموية و ليعطيني إجابة شافية يجب أن يرى وثائق تحاليل و تشخيص المرض و الصادرة من المكان الذي خضع فيه المريض للفحص
فكالمت المريض فقال لي أنه يوجد شي و اسمه تكسر الصفيحات الدموية و أن الطبيب الذي ذهبت إليه لا يعرف شيء
و أن أعراضه بقع حمراء تظهر تحت الجلد أحياناً و أنه من الممكن أن ينزف لأقل ضربة يتعرض لها و أن طحاله نزف قليلاً في أحد المرات و لكنه امتنع عن إزالته في الوقت الراهن إللا أنه ممكن أن يزيله إذا احتدمت الأمور و تضخم بشكل لا يستطيع تحمله
و أنه خضع إلى الكثير من العلاجات الطبيعية و إلى الأدوية بموجب وصفات دوائية نظامية من أطباء نظاميين لكنه كان يتحسن قليلاً في بادئ الأمر ثم يطور جسده مناعة ضد هذا الدواء فتتراجع صحته من جديد
فقلت له عن ما إذا كان مرضه بالانكيزية هو نفسه الـ ITP قال لي كلا إن مرضي هو السكلر

و لدى بحثي في الشبكة العنكبوتية عن هذا المرض اكتشفت أن مرضه مغاير تماماً للأعراض التي يتعرض لها فصرت بحيرة من أمري و قد استحييت من السؤال و الخوض معه في هذا الموضوع مرة أخرى

فعلى أية حال أشكر الأخ شكازولو على تعاونه و إن يستطع فليشرح لي عن المرضين مرض ITP و مرض الـ SICKLER

بانتظار الرد

مرض ITP ليس هو المرض الذي تعاني منه المريضة أبداً .......لأنه مخالف للأعراض والعالمات الموجودة لديها

وأنا لا أفهم معنى كلمة Sickler

أخي الكريم ...........أنصحك نصيحة من أخ لأخيه ..........تستطيع أن تسأل أي شخص قريب منها أو أحد أطباءها عن اسم مرضها العلمي وتحديداً العلمي كي لا يختلط عليك الأمر

والصراحة منذ البداية أفضل ............وأنا معك أن تستشير قبل الارتباط فهذا والله هو عين الصواب

وما خاب من استخار وما ندم من استشار .............

أخي الكريم معنى كلمة sickler المريض بفقر الدم المنجلي

طيب أخي ما هي أعراض هذا المرض( فقر الدم المنجلي )

و إن كانت الأعراض التي ذكرتها تخالف فقر الدم المنجلي أيضاً فبأية مرض تتعلق هذه الأعراض؟؟؟

أخ شكازولو

يوجد أمر نسيت أن أذكره بأن المريض قال لي فيما بعد بأنه ليس نقل دم و إنما نقل كريات بيضاء زائد نقل صيغة